domingo, 14 de diciembre de 2014

Lupus e inclusión laboral

En muchos casos el lupus impone severas limitaciones a las actividades que uno quiere desarrollar. Las personas que, o están jubiladas o tienen concedida una discapacidad total, pueden encontrar actividades que las mantengan activas. Pero aquellas personas que están en edad laboral lo tienen mucho más difícil. Con frecuencia, en nuestra asociación, recibimos consultas al respecto.

Siempre tenemos a mano ejemplos, como el de Jacobo Parajes y el de Irene Villa, de personas que han conseguido superar sus límites. Eso sí, con una enorme fuerza de voluntad y tremendo esfuerzo. Pero lo han conseguido. Un ejemplo supremo es Stephen Hawking que tiene una limitación mucho más importante que la que tienen la mayoría de lúpicos, está en activo y es uno de los físicos más brillantes de este siglo.

Vale, una fuerte determinación es indispensable. Pero no basta. Además cada uno tiene que encontrar su propio camino, el que encaja a su modo de ser, a sus posiblidade y a las oportunidades que presenta el entorno.

A este respecto he encontrado una entrevista sobre el tema en el portal de la Fundación Punset, que me parece interesante:

Artículo Lupus e Inclusión Social

Un millón de dólares en subvenciones para descubrir la causa del lupus

El pasado mes de octubre Lupus Research Institute premió a los doctores  Zhijian "James" Chen, Douglas Green, y Randolph J. Noelle, por sus avances en la investigación de la causa del lupus. Detalles (en inglés) aquí:

https://mail.google.com/mail/u/0/#inbox/14961cae00008a58

jueves, 11 de diciembre de 2014

Jornada sobre Lupus en Torrelodones. Lupus conference in Torrelodones, Madrid, Spain

Agradecemos vivamente al Excmo. Ayto. de Torrelodones y a la Mancomunidad de Servicios Sociales de los municipios de Torrelodones, Hoyo de Manzanares, Alpedrete y Moralzarzal el haber organizado esta jornada en sus locales. Agradecemos a la Dra. Dña. Mª Rosa González Crespo el que nos dedicase su tiempo con una ponencia muy didáctica, muy clara y muy bien expuesta. Asimismo la presencia de Dª Sonia Garde, Responsable de Comunicación de la Sociedad Española de Reumatología.

El público estaba compuesto por un grupo de afectados de lupus que mostró un gran interés en las explicaciones de la doctora a quien formuló numerosas preguntas.

El acto se cerró con unas palabras de la Presidente de la Asoc. Lúpicos Solidarios quien expuso su experiencia como paciente y exhortó a no dejarse abatir por la enfermedad.


martes, 9 de diciembre de 2014

Asoc. Lúpicos de Asturias declarada de Utilidad Pública. Asoc. Lúpicos de Asturias declared of Public Interest

Es con gran alegría y satisfacción que felicitamos a ALAS por este muy merecido nombramiento que, pública y oficialmente, reconoce la esforzada labor que lleva realizando desde hace años. Felicitamos en particular a su Presidenta, Nélida Gómez Corzo, motor tenaz e incansable de la defensa del bienestar de los lúpicos a quien, desde aquí, enviamos un fuerte abrazo M.C.Salgado J.L.Gaillard

viernes, 5 de diciembre de 2014

Jornada sobre lupus en Torrelodones

Atendiendo nuestra petición, la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Torrelodones, junto con la Sociedad Española de Reumatología ha organizado una jornada sobre lupus el próximo jueves día 11 de diciembre. Adjuntamos cartel.

jueves, 27 de noviembre de 2014

Nuevo ejemplo de superación A live proof of what determination can achieve

En otras ocasiones hemos observado que la fuerza de voluntad, la determinación de no dejarse abatir, el esfuerzo persistente... logran milagros. Personas con limitaciones mayores que las nuestras nos superan
No se trata de un power point que nos llega, no se trata de la sentencia de un filósoto. Ni de un ser remoto que vivió hace siglos. Es una persona real y actual, Irene Villa, a quien una bomba de ETA arrancó las dos piernas y tres dedos de una mano cuando tenía doce años. Esta tarde, en la jornada sobre deporte y discapacidad  nos ha dado una lección.
Con sus piernas ortopédicas Irene ha ganado una larga lista de competiciones de esquí alpino (yo, con mis dos piernas sanas, no he ganado ninguno. Ni he bajado a 80Km/h como hace ella) Practica muchos deportes de todo tipo, submarinismo, piragüismo, etc. Tiene varias carreras universitarias, está activa profesionalmente, casada, con un hijo y otro en espera. ¡Admirable y ejemplar!

    

lunes, 24 de noviembre de 2014

Tratamiento del lupus mediante transplante de células madre

El doctor Peter E. Lipsky, asesor científico del Colegio Americano de Reumatología, está investigando nuevos métodos de tratamiento de lupus y explica en su podcast (en inglés) los conceptos básicos de las células madre.

Pincha aquí

jueves, 20 de noviembre de 2014

8º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnología

Anteayer (martes 18 de noviembre) y ayer asistimos a este congreso que celebra anualmente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social. Tuvimos la agradable sorpresa de encontrarnos con dos representantes de FELUPUS (nosotros acudimos por nuestra cuenta)

Un congreso completamente enfocado al empoderamiento del paciente, al uso de nuevas tecnologías en la medicina y en la interacción médico–paciente, así como a la integración de la medicina alternativa. Como siempre muy interesante y esperanzador.

Nosotros aportamos una sugerencia que fue muy bien recibida: incluir la epilepsia entre las afecciones controlables por medios electrónicos.

El congreso se cerró con la entrega de diplomas, uno de los cuales correspondió a Isabel de Ron, vocal de comunicación de FELUPUS, que fue recogido por Ainara Becker




lunes, 10 de noviembre de 2014

Galardón Lúpicos de Asturias 2014

Es de buen nacido el ser agradecido. Todos los años ALAS reconoce con la entrega del Galardón Lúpicos de Asturias el esfuerzo de médicos que han destacado en su labor por mejorar la salud de los afectados de lupus. Este año hemos cruzado la Cordillera Cantábrica a la vista de las ya nevadas cumbres de las Ubiñas hasta Pola de Siero (notable por sus sidrerías) para sumarnos al acto. Además de tener el privilegio de asistir a la interesantísima conferencia magistral del Dr. José Bernardino Díaz López y a la proyección de Se Vende Varita Mágica hemos disfrutado del reencuentro con amigos de ALAS, FELUPUS y otras asociaciones.  


domingo, 2 de noviembre de 2014

Lupus y cancer

El lupus no tiene nada que ver con el cancer. Pero tener lupus no es una vacuna contra otras enfermedades. Se puede tener lupus y además tener un resfriado, una hernia de disco... o un cancer.

En

http://www.lupus.org/answers/entry/are-people-with-lupus-at-increased-risk-for-cancer

se dice que el riesgo que tiene un lúpico de contraer un cancer es sólo un 10% o un 15% superior al que tiene la población en general.

También se dice que no es igual para un tipo de cancer que para otro. El paciente de lupus tiene menos riesgo de contraer un cancer de mama que la población en general. Y un riesgo mayor de contraer un linfoma.

Añado que, según la Leukemia and Lymphoma Society, la supervivencia del paciente de linfoma está aumentando espectacularmente en estos últimos años, siendo en el caso peor, del 71%.

La web de dicha sociedad está parcialmente en español. Pero dado que existen diferentes variantes de leucemia y, como sabemos muy bien, no hay enfermedades sino enfermos y cada caso es distinto, es indispensable leerlo con cautela y, sobre todo, seguir estrechamente las explicaciones, consejos y prescripciones del médico que le trata a uno.

Dicho esto, la Web es:

 http://www.lls.org/diseaseinformation/managingyourcancer/newlydiagnosed/

A una persona muy querida de nuestro entorno se le ha diagnosticado un linfoma. Seguimos buscando referencias al tema.