martes, 26 de enero de 2016

Inserción socio laboral de personas con discapacidad intelectual

Con frecuencia personas afectadas de niebla lúpica y de otras enfermedades nos manifiestan sus dificultades para encontrar y mantenerse en un puesto de trabajo.

Por esto, esta mañana hemos participado en la jornada del Servicio de Previsión de Apoyos para la Inserción de Personas con Discapacidad Intelectual, en el que han intervenido la Fundación APASCOVI, la Concejalía de Servicios Sociales del Ayto. de Las Rozas, dos Centros Base de la Comunidad de Madrid, la Asociación Española de Empleo con Apoyo y Carrefour.


Nos han informado de las posibilidades de ayuda que están a nuestra disposición en las entidades citadas.

domingo, 24 de enero de 2016

Entrañable comida de amigos ayer en Madrid

Desde hace unos diez años es tradicional que nos reunamos a comer en Madrid los partícipes en el foro de fectados de lupus que montó Karlos. Como viene siendo habitual, la ha convocado Nuria Muñoz a quien agradecemos el haberse tomado la molestia de elegir (muy bien elegido, por cierto) el restaurante.

Esta vez hemos acudido 28 personas, venidas expresamente de varias comunidades autónomas incluídas las más alejadas de Madrid: Aragón, Canarias, Castilla La Mancha, Cataluña, Cuenca, Extremadura, Galicia, Valencia... Se nos hizo el tiempo corto a pesar de que empezamos a las dos de la tarde y nos despedimos a las siete. Ha sido una ocasión memorable que recordaremos siempre con cariño y nostalgia.

En las fotos faltan algunos de los asistentes. Hay más fotos en Facebook





Al final, Laura nos entregó un símbolo, una castaña




Esperamos que hayais regresado todos sanos y salvos a vuestros respectivos hogares

(Si  me he equivocado u omitido algo ruego me lo advirtáis para corregirlo)



jueves, 21 de enero de 2016

Congreso de Mediación en el Colegio de Médicos de Madrid

Estuvimos presentes en este congreso organizado por Instituciones para la Difusión de la Mediación coincidiendo con el Día Europeo de la Mediación. Estuvieron presentes organizaciones empresariales de diversos sectores, colegios profesionales, etc.

Es interesante porque ofrece una vía de solución de conflictos más ágil y menos costosa que la judicial y para nosotros es aplicable para casos de conflictos entre pacientes, médicos, farmacéuticos, hospitales, etc, etc.

miércoles, 20 de enero de 2016

Los medicamentos Biosimilares no son intercambiables con los Biológicos

Hemos asistido esta mañana a una jornada informativa sobre el tema en la Alianza General de Pacientes.

Muchos ya sabéis lo que son medicamentos biológicos. Son moléculas grandes y complejas que derivan de células vivas. Han aportado una gran ayuda para el tratamiento de enfermedades para las que no existen otros tratamientos tan eficaces. Los más conocidos son los anticuerpos monoclonales.

Pero dada sus características y complejidad son imposibles de copiar y, por lo tanto, sólo puede producirlos el laboratorio que los creó. (A diferencia de medicamentos tradicionales como, por poner un ejemplo trivial muy conocido, el paracetamol que lo producen con diversos nombres muchos laboratorios)

Esto se explica muy bien aquí:

Productos biológicos


Poco a poco van expirando las patentes y otros laboratorios competidores producen fármacos equivalentes. Pero no idénticos. Los biosimilares

Esto se explica aquí:

Biosimilares

Los biosimilares pueden ser tan seguros y eficaces como los biológicos originales. Pero no son copias idénticas. Por lo tanto, no son directamente intercambiables. Un paciente tratado con un biológico no puede cambiar a un biosimilar sin correr un riesgo de serios problemas. Y, viceversa, un paciente tratado con un biosimilar no puede cambiar sin más a un biológico. No es que sea imposible pero es arriesgado y sólo debe hacerse bajo el control estricto del médico que le está atendiendo.

Si un paciente que está siendo tratado con un producto determinado es ingresado, el hospital debe seguir tratándole con el mismo producto, no con un biosimilar, excepto bajo la supervisión y control del médico que lo está tratando habitualmente.


Nota aclaratoria del Dr. Pallarés

Lucio Pallares Hola a todos. Buena información la obtenida en la reunión de hoy. Solo hay una cosa que puede malinterpretarse, aún siendo cierta en el concepto. Cuando se dice que no se puede cambiar de un tratamiento biológico a un biosimilar de forma automática, es cierto. Que sólo puede hacer el cambio el médico con información y consentimiento del paciente, es cierto. Pero cuando se dice que ese cambio puede ser arriesgado o correr el paciente serios problemas, puede pensarse que es un riesgo para la salud, y no tiene por qué ser así. La lectura correcta es que al cambiar a un biosimilar, aún siendo éste seguro desde el punto de vista de que el paciente lo tolerará bien, si lo que buscamos es un efecto sobre la enfermedad, lo va a tener. Ahora bien, si lo que buscamos es el "mismo efecto y eficacia" que tenía el biológico y la misma tolerancia y seguridad sobre los efectos secundarios, entonces no podemos decirlo. Es ahí donde está el problema o el "riesgo". Al no ser la misma molécula, es "similar" por no "exacta", y hablamos de moléculas complejas, no podemos asegurar la misma respuesta exacta terapéutica ni la misma seguridad que teníamos con el biológico. Salvo para aquellos en los que las Agencias del Medicamento confirma que es igual de eficaz. Un cordial saludo y enhorabuena por todo el trabajo que realizas. Un cordial saludo.

miércoles, 6 de enero de 2016

Mañana jueves, 7 de enero, finalizadas las fiestas....

...reanudaremos nuestra atención en Las Rozas en el local de calle Rosa Chacel s/n.
En Torrejón de Ardoz seguimos antendiendo en el Centro de Psicología Torrejón previa cita por teléfono en el número 910 075 523


sábado, 12 de diciembre de 2015

Mañana mercadillo navideño solidario en Las Rozas

Allí estaremos (si el tiempo y nuestro estado de salud lo permiten), como siempre difundiendo conciencia del lupus. Tenemos cosas muy bonitas para decorar en Navidad. A precios solidarios

Plano de accesos en el enlace del recuadro "Próximos eventos" situado a la derecha

viernes, 4 de diciembre de 2015

Gran Gala de ayer, 3 de diciembre, en el Teatro José Mª Rodero de Torrejón de Ardoz

Asistimos asombrados a las brillantes actuaciones de grupos de personas con discapacidad. Hicieron cierto lo de que cuando se cierra una puerta se abre una ventana. El alcalde, Ignacio Vázquez, elogió la labor de las asociaciones entre las que citó Lúpicos Solidarios de Madrid

sábado, 28 de noviembre de 2015

Hoy sábado 28 hemos participado en la Marcha por la Diversidad Funcional en Torrejón de Ardoz

En un día espléndido, nuestra mascota nos ha acompañado en la marcha. Tras una chocolatada de bienvenida hemos disfrutado de una tamborrada antes de emprender la marcha. Nuestra mascota se ha fotografiado con los músicos.


viernes, 27 de noviembre de 2015

Mercadillo de ayer 26 de noviembre en el Centro Polivalente de Torrejón de Ardoz

Con gran afluencia  de público tuvo lugar ayer el mercadillo al que participamos por primera vez como miembros de la Mesa de Diversidad Funcional por iniciativa de nuestra delegada Sara Hernández. Amparo Quejido y nosotros acudimos para apoyarla. Además de a ellas hemos de agradecer la visita del alcalde, Ignacio Vázquez, que se ofreció para poner medios a nuestra disposición  para futuras actividades.






miércoles, 25 de noviembre de 2015

Continuando con los actos de sensibilización y repulsa a la violencia de género

Desafiando el frío participamos en el conmovedor acto de repulsa y sensibilización sobre la violencia de género codo con codo con las demás asociaciones que forman el Consejo de la Mujer y nuestra representante leyó parte del manifiesto.