miércoles, 1 de julio de 2015

Asamblea General de la Asamblea General de Pacientes.

Estuvimos presentes en representación de FELUPUS
Destacamos la ponencia del Ministro de Sanidad que se puede ver en este enlace
http://alianzadepacientes.org/agp/articulo.aspx?idart=921589&idcat=1456&tipo=2

sábado, 27 de junio de 2015

Reunión del 26 de junio 2015 en la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV)

Acudimos en representación de FELUPUS. Asistieron el equipo directivo de la AEDV y varias asociaciones de pacientes de enfermedades que afectan a la piel. Cada asociación expuso sus necesidades. Nosotros insistimos en nuestra antigua demanda de que se nos apoye en recabar de las administraciones medidas para incrementar la protección contra la radiación ultravioleta en lugares públicos.  Aportamos impreso el artículo de Somos Pacientes (1) en que se informa de la medida adoptada por la Consejería de Fomento de Asturias de instalar filtros UV en las marquesinas de autobuses en Oviedo. Despertó mucho interés y causó muy buena impresión. Confiamos haber incrementado su motivación a impulsar estos fines.


(      1) http://www.somospacientes.com/asociacion-de-lupicos-de-asturias/noticias/sin-categoria/las-marquesinas-de-autobus-con-filtros-de-proteccion-solar-comienzan-a-ser-una-realidad-en-oviedo/

viernes, 26 de junio de 2015

Participamos en los actos del Día Mundial de la Esclerodermia.

Los afectados de lupus compartimos dificultades con los de esclerodermia. Además, entre estos últimos los hay que también padecen lupus por lo que nos apoyamos mutuamente. El pasado sábado día 20 participamos en los actos que se llevaron a cabo en La  Rozas.                                         
 (Kletter Drummer, Paul Klee)

domingo, 21 de junio de 2015

Disfunción Cognitiva (Niebla lúpica) (Consulta a LFA) Cognitive Disfunction Lupus Fog

En la tercera fase del test sobre conocimiento de lupus publicado en http://www.knowlupus.org se dice que el 50% de los pacientes de lupus padecen disfunción cognitiva.

Es una proporción importante. Sorprende que en ninguna de las jornadas, congresos, etc. a los que hemos asistido en los últimos 10 años se haya tocado el tema. Sobre todo teniendo en cuenta que limita seriamente la actividad del afectado. Conocemos algunos que se quejan amargamente de que les ha impedido estudiar las carreras que querían.

Entre los lúpicos que nosotros conocemos, hay un 38% que se quejan de niebla lúpica. El cálculo de intervalo de confianza para un nivel del 5% nos da un margen de error muy amplio, m= + - 0,27. Por otra parte, aunque el tamaño de la muestra  es suficiente para garantizar la aproximación a la distribución de Gauss, el método de selección muestral no garantiza su aleatoriedad y por ende, la validez de la inferencia sobre la población.

Pero podemos realizar un contraste de hipótesis con la cifra de knowlupus.org.  En este caso Ho:p=0,5. Llegamos a un valor p= 0,14 que nos indica sin lugar a dudas que el resultado observado por nosotros concuerda con lo esperable de la hipótesis nula.

Uno de los aspectos que nos preocupa (cada uno se rasca donde le pica) es cómo evoluciona esta afección. ¿Es de temer que con el tiempo se agrave hasta convertirse en una demencia como les ocurre a los afectados de Alzheimer? Hace años se lo preguntamos al Dr. Graham Hugues y nos contestó que él no tenía constancia de que suceda esto. Ahora hemos repetido la pregunta a la Lupus Foundation of America. Traducimos la respuesta:

La enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia se producen por otras razones y no tienen nada que ver con la niebla lúpica.

La mitad de las personas con lupus describen sentimientos de confusión, fatiga, pérdida de memoria y dificultad para expresar sus pensamientos. Este conjunto de síntomas se denomina disfunción cognitiva, aunque muchas personas lo llaman "niebla lúpica" Estos síntomas pueden ir y venir, pero pueden ser más continuos en algunas personas. No está del todo claro por qué se producen estas alteraciones en el lupus. Además, hay otros factores que pueden contribuir a la disfunción cognitiva: los medicamentos, la fatiga, la depresión y la ansiedad.

Por otra parte, las personas  pueden desarrollar otros problemas tales como la disminución gradual de la memoria, que pueden ocurrir con la edad y puede ser difícil diferenciar  si los síntomas están relacionados con el lupus, o se deben a otra causa. Es importante informar al  médico cada vez que se note un cambio o empeoramiento en los síntomas para que éste pueda determinar si es debido al lupus o a algo más.

Conclusiones:

1- El 50% de los lúpicos padecen niebla lúpica
2- No se sabe qué la produce
3- No degenera en una demencia
4- Otras causas pueden producir o agravar los síntomas.

jueves, 18 de junio de 2015

Manifiesto del lupus aprobado

Tal como informamos, el Ayuntamiento de Las Rozas aprobó, en sesión plenaria, el manifiesto del Día Mundial del Lupus.

Con posterioridad se redactó el acta de la sesión y luego, en otra sesión, se aprobó el acta.

Se puede encontrar en la Web del Ayto. de Las Rozas, pero para mayor facilidad insertamos aquí la digitalización del párrafo correspondiente.


martes, 16 de junio de 2015

Jornada de hoy en el Instituto Europeo del Paciente sobre el stress

Hemos asistido, en representación de FELUPUS, a una jornada en el Instituto Europeo del Paciente. Se han presentado interesantes ponencias sobre cómo superar el estrés, (esa carga que actualmente afecta a tantas personas) y sobre seguridad e higiene en los centros de trabajo.

Hemos aprovechado para manifestar que se habla mucho de ayudar a los afectados por unas u otras formas de discapacidad o limitaciones pero que nosotros no percibimos muchos resultados. Uno de los aspectos que nos preocupa es la dificultad real que supone para los afectados de lupus encontrar trabajo.

jueves, 28 de mayo de 2015

Seminario Internacional sobre Seguridad del Paciente y Excelencia clínica

Hemos asistido hoy a este interesante seminario impartido por tres ponentes:

Dr. Don Berwick (http://en.wikipedia.org/wiki/Donald_Berwick)

Nos quedamos con las siguientes ideas:

Existe una creciente preocupación por la seguridad en los tratamientos médicos  (En los EEUU -cuya población es de 300millones de habitantes- se producen unos 100.000 fallecimientos al año debidos a errores médicos) y por la eficiencia en los centros médicos de todos los países (Mientras por una parte faltan recursos por otra se desperdician en cosas que no benefician al paciente)

Estos tres ponentes (Noruego, Belga y Norteamericano)  operan internacionalmente en la mejora de seguridad, eficiencia y calidad del servicio de centros médicos (en Internet se encuentra una extensa información sobre ellos y sobre lo que hacen)

(Para los que tenemos experiencia en plantas industriales resulta evidente que los procedimientos que están implantando son una traslación de los que se usan en la industria desde que Ford implantara su famoso Q-101 en los años 80, que han evolucionado en las normas ISO 9000 y las EFQM y así me lo han reconocido los ponentes)

El Dr. Berwick señala que se trata de curar al paciente, no sólo en el hospital, sino conseguir que esté bien en su vida diaria.

Hay que cambiar los métodos y procedimientos que se han ido estableciendo a lo largo de los años porque  el mundo va cambiando y lo que fue bueno y útil puede ya no serlo hoy. El Dr. Berwick ilustra esta idea con lo que ocurrió en Honduras al puente del rio Choluteca. Había sido construido en los años 30 con gran solidez para resistir huracanes. En el año 1998 el huracán Mitch destruyo 150 puentes, miles de casas, etc. etc. No logró destruir ese puente. Pero cambió el cauce del río de modo que ahora el puente, bueno y sólido como es, ya no sirve porque el río ya  no pasa por debajo suyo.


Seguro que ya habéis oído el concepto de paciente experto. El Dr. Berwick va más allá y postula una mayor intervención del paciente en la cura de su enfermedad. Cita un hecho que ocurrió en un hospital sueco: Un ingeniero al que había que aplicar diálisis pidió que le permitieran ponérsela él mismo. Tras alguna duda se lo dejaron hacer. Luego lo quiso hacer otro paciente. Hoy el 60% de las diálisis en ese hospital se la aplican los mismos pacientes. (http://medcitynews.com/2012/05/don-berwick-on-healthcare-spending-we-have-to-improve-our-way-out-of-this)

En la mesa redonda que siguió se debatió hasta qué punto pueden aplicarse estos nuevos conceptos en España


domingo, 24 de mayo de 2015

Actos del sábado 23 de mayo de la Asociación EVANCYL

La Asociación de Enfermos Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (Eavacyl) llevó a cabo ayer dos simpáticos actos



jueves, 7 de mayo de 2015

Actos de Lúpicos Solidarios el Día Mundial del Lupus 2015

Hemos realizado actos en dos municipios de la Comunidad de Madrid

En Las Rozas de Madrid

1- El Sr. Alcalde, en el Pleno de la Corporación Municipal del día 29 de abril leyó el Manifiesto del Día Mundial del Lupus declarando la necesidad de atender la problemática de los afectados de lupus

2- El 10 de mayo estuvimos presentes con una mesa informativa en la Plaza España de 10:30 a 14 que fue visitada por el Sr. Alcalde.




 En la fachada del Ayto. se colgó una lona anunciando el Día Mundial del Lupus y, además, por la noche se iluminó toda fachada de la planta alta en color morado.




En Torrejón de Ardoz

Instalamos una mesa informativa en la Plaza Mayor que fue vistada por el Concejal de Bienestar Social y el Coordinador de Programas y atrajo el interés de muchos transeuntes.










miércoles, 6 de mayo de 2015

Los pacientes con lupus denuncian que “siguen en la oscuridad” en su Día Mundial.
·       La Federación Española de Lupus denuncia que siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los afectados

  • Reclama la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades y la financiación pública de fotoprotectores
La Federación Española de Lupus  conmemora el Día Mundial de la enfermedad, el 10 de mayo, bajo el lema “Un año más en la oscuridad”, con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes, más de  40.000 personas en nuestro país.
Lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil.
 Cursa con brotes y exacerbaciones  continuas de enfermedad, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente agresiva.
Consideramos que el lupus es una enfermedad altamente discapacitante por dos razones:

martes, 5 de mayo de 2015

Tratamientos biológicos. Rituximab. Qué hace, como se administra, qué efectos tiene.

Damos seguidamente la traducción de un artículo publicado en Lupus U.K. que creemos interesará a los lúpicos tratados con Rituximab. Al final damos el enlace al artículo original en inglés

Los avances biológicos en Lupus

Dr. Shouvik Dass,  Reumatólogo Consultor, Hospital Chapel Allerton, Hospitales Docentes de Leeds. NHS Trust.

Los últimos años han visto grandes cambios y avances en el tratamiento del lupus.   Por primera vez en décadas se han estudiado nuevas terapias efectivas en ensayos clínicos e introducido en la práctica clínica. Estos nuevos fármacos han sido particularmente importantes para los pacientes con enfermedad severa  aunque ya estaban siendo tratados con toda la gama de tratamientos convencionales. Con todo, la llegada de nuevas terapias  ha suscitado algunas preguntas y desafíos. Por ejemplo: ¿A qué pacientes se deben aplicar estos medicamentos? ¿Cuál es la mejor manera de utilizarlos a largo plazo?  ¿Cómo debemos diseñar ensayos clínicos eficaces en el lupus? y ¿Cómo pagamos los nuevos fármacos que son caros?

jueves, 30 de abril de 2015

Proclamación del Día Mundial del Lupus en el Pleno del Ayuntamiento de Las Rozas

A solicitud de la Asoc. Lúpicos Solidarios de Madrid, en la sesión plenaria de la Corporación Municipal, el Alcalde leyó ayer (abreviado) el manifiesto apoyando la necesidad de adoptar las medidas necesarias para mejorar la situación de los lúpicos.

Se puede ver en el minuto 1:32:03 del vídeo de la segunda parte de la sesión en

http://www.lasrozas.es/index.php?option=com_content&view=article&id=4028&Itemid=2267 

domingo, 19 de abril de 2015

Sesión de Reiki y Meditación

El próximo viernes 24 de abril, tendremos una primera sesión de Reiki y de meditación en el Centro de El Abajón, en Las Rozas, conjuntamente con nuestros compañeros de la Asociación de Esclerodermia. Estais invitados a asistir.