lunes, 21 de julio de 2014

Dia Mundial del Sindrome de Sjögren. Sjögren World's Day

Muchos pacientes de lupus tienen también Síndrome de Sjögren, por lo que nos hacemos eco de esta petición

La Fundación Americana del Síndrome de Sjögren, ha decidido celebrar el próximo 23 de julio el DIA DEL SÍNDROME DE SJÖGREN como un primer paso a nuestra solicitud de un día mundial para nuestro síndrome, por tal motivo, os solicitamos tengáis a bien difundir la circular entre vuestras distintas asociaciones o mediante la forma que consideréis oportuno.
Muchísimas gracias.
Jenny Inga Díaz
Presidenta.
 
¿Sabías que más del 90% de los pacientes con SÍNDROME DE SJÖGREN padecen de ojo seco y que el próximo 23 de Julio es el aniversario del nacimiento de su descubridor en 1933?
Para celebrarlo, la Fundación Americana, nos ha solicitado colaboración para animar a pacientes, familiares y amigos, a unirse y hacer oír su voz, con el fin de crear conciencia sobre la enfermedad, sea hablando con la gente a cerca del Sjögren en tu vida, compartiendo tu historia o la de un ser querido con la familia, amigos, vecinos o compañeros de trabajo, como forma de educar en la enfermedad.
También puedes colaborar y apoyar a la Fundación mediante una DONACIÓN, bien para celebrar el Día del síndrome de Sjögren o en honor a ti mismo o a un ser querido, o como forma de lucha contra la enfermedad. Tu soporte ayudará en el enorme esfuerzo económico que supone investigar para buscar nuevos diagnósticos y tratamientos.
Si tienes Facebook o twitter, comparte esta noticia. Ayudará a crear conciencia sobre el síndrome Sjögren. Muchas gracias

jueves, 10 de julio de 2014

Radiación Ultravioleta (UV)


Abstract. Since UV radiation is so harmful to lupus patients, an understanding of the physics of it is given here.

La “luz” ultravioleta perjudica a los Lúpicos (y no sólo a los lúpicos) Pero ¿por qué? ¿Qué es en realidad? En un artículo anterior situamos la radiación ultravioleta dentro de la radiación solar y dentro del espectro electromagnético (espectro = gama de radiaciones) Vale, pero, ¿en qué consiste todo esto?

En la Naturaleza existen sólo cuatro clases de fuerzas fundamentales. Todas las demás son derivaciones de estas. Estas cuatro fuerzas son: El electromagnetismo (EM), la gravedad, la interacción fuerte y la interacción débil. La gravedad nos es muy familiar. Las interacciones fuerte y débil intervienen sólo en física atómica. El EM nos es familiar en muchas de sus manifestaciones: imanes y electricidad. Y, aunque no resulte evidente, la luz, la radiación UV, las ondas de radio, etc. son fenómenos electromagnéticos. El “campo” magnético (la fuerza que ejerce en el espacio un imán) y el campo eléctrico interactúan. Un campo eléctrico variable genera un campo magnético que, a su vez, genera un campo eléctrico. Y esto se propaga en el espacio lo mismo que se propaga en forma de ondas la perturbación que se produce en un estanque al caer una piedra.


La característica más importante para nosotros  es la longitud de onda l

                               


domingo, 6 de julio de 2014

Entrevista a afectados de lupus publicada en XL Semanal

Testimonios de afectados de lupus

Jacobo Parages nos da un brillante ejemplo de superación de la enfermedad

Cuando muchos de nosotros nos lamentamos de nuestras limitaciones e infortunios, Jacobo Parages, enfermo de espondilitis anquilosante, nos da un ejemplo de superación. Con su firme determinación, tenacidad y esfuerzo ha superado tan brillantemente sus limitaciones que ha cruzado a nado el Estrecho de Gibraltar. Y ahora, como se ve en el enlace que sigue, el més que viene cruzará el Canal de Menorca.
¡Nuestra admiración y confianza en que el nuevo reto será brillantemente superado como lo fue el anterior!

Cruce del Canal de Menorca 

sábado, 5 de julio de 2014

Se ha estrenado el corto Se Vende Varita Mágica

Con gran éxito y resonancia se ha estrenado en Valencia el cortometraje "Se Vende Varita Mágica" que es la versión en cine del libro.

Se Vende Varita Mágica



viernes, 4 de julio de 2014

La radiación solar


Abstract. Solar radiation can be harmful to lupus patients. A description of how it is generated is provided here.

Los lúpicos son particularmente sensibles a la radiación solar. Pero no es un tema simple. Conviene conocerlo un poco mejor. Además de a los lúpicos el sol afecta... a todo bicho viviente. La radiación del sol hace crecer la hierba. Si se “apagase” el sol en poco tiempo desaparecería toda forma de vida en el planeta. Necesitamos la radiación del sol, pero su exceso puede ser perjudicial.

...¡¡Protégete del sol aunque no tengas lupus!!...



miércoles, 2 de julio de 2014

Evitar las picaduras de mosquitos


En verano, de vacaciones, uno puede ir a sitios donde haya mosquitos. Además de ser molestos los mosquitos transmiten enfermedades (¡lo que nos faltaba a los lúpicos, otra cosa más!) Dejo aquí un enlace a un artículo de Le Figaro (en francés) con consejos para evitar ser picado

Evitar la picadura de mosquitos

martes, 1 de julio de 2014

Protección solar que ofrece la ropa

En la columna de la izquierda presentamos información sobre los niveles de radiación en España. Para protegerse hay que usar cremas protectoras y ropa adecuada. Decimos adecuada porque no toda la ropa protege de la radiación UV. Los enlaces siguientes lo aclaran (a su vez contienen enlaces a textos más detallados) 

Artículo en El País


Sun protective clothing

domingo, 29 de junio de 2014

Jornada con la Asoc. Española de Esclerodermia


Invitada por la Asoc. Española de Esclerodermia, Mari Carmen pasó todo el día de ayer en la Jornada del Día Mundial de la Esclerodermia y en sus Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria.

Realizó un enriquecedor intercambió ideas y experiencias con médicos,  socios y representantes de instituciones.

Muchos de los problemas con que se enfrentan los afectados de esclerodermia son muy parecidos o idénticos a los nuestros y tienen objetivos comunes con los nuestros.

Además de que entre ellos los hay que también están afectados de lupus y algunos son también miembros de Lúpicos Solidarios. Pensamos que unir esfuerzos puede ayudarnos a todos. 

viernes, 13 de junio de 2014

Concierto en Las Rozas en favor de los lúpicos


Ayer el Profesor Hubert Manchado Mier-Orce emocionó  al auditorio con su magistral recital de obras de Bach, Busoni, Beethoven y Chopin. Fue fervorosamente aplaudido en varias ocasiones. Al final, la insistencia del público le obligó a tocar una pieza más.

A la salida muchas personas se nos acercaron para felicitarnos efusivamente y darnos las gracias por haber traído este consumado pianista a Las Rozas.

El acto fue realzado por la presencia de tres concejales, las de Cultura y Educación, Mercedes Piera, la de Sanidad, Ana Dávila Ponce de León y la de Servicios Sociales, Menor y Familia Paula Gome-Angulo. Estuvieron también presentes, Isabel de Ron, Vocal de Comunicaciones Internacionales de FELUPUS , Jacobo Parages, ejemplo de capacidad de superación de la enfermedad y Malena Garrido, Presidente de la Asociación Española de Esclerodermia.

viernes, 23 de mayo de 2014

¡Es época de cerezas!

Además de ser muy sabrosas tienen muchas virtudes desde el punto de vista nutricional. Son bajas en calorías, 85Kcal cada 125g. Son diuréticas y remineralizantes. Ricas en agua y en potasio con lo que compensan lo que se pierde por la transpiración. Aportan varias vitaminas, A, B9, C. Según un estudio del  Forsyth Dental Center (EEUU) neutralizan la actividad encimática que conduce a la formación de la placa dental (a su vez preludio de caries)
Para más detalle: LaNutrition.fr