jueves, 7 de mayo de 2015

Actos de Lúpicos Solidarios el Día Mundial del Lupus 2015

Hemos realizado actos en dos municipios de la Comunidad de Madrid

En Las Rozas de Madrid

1- El Sr. Alcalde, en el Pleno de la Corporación Municipal del día 29 de abril leyó el Manifiesto del Día Mundial del Lupus declarando la necesidad de atender la problemática de los afectados de lupus

2- El 10 de mayo estuvimos presentes con una mesa informativa en la Plaza España de 10:30 a 14 que fue visitada por el Sr. Alcalde.




 En la fachada del Ayto. se colgó una lona anunciando el Día Mundial del Lupus y, además, por la noche se iluminó toda fachada de la planta alta en color morado.




En Torrejón de Ardoz

Instalamos una mesa informativa en la Plaza Mayor que fue vistada por el Concejal de Bienestar Social y el Coordinador de Programas y atrajo el interés de muchos transeuntes.










miércoles, 6 de mayo de 2015

Los pacientes con lupus denuncian que “siguen en la oscuridad” en su Día Mundial.
·       La Federación Española de Lupus denuncia que siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los afectados

  • Reclama la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades y la financiación pública de fotoprotectores
La Federación Española de Lupus  conmemora el Día Mundial de la enfermedad, el 10 de mayo, bajo el lema “Un año más en la oscuridad”, con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes, más de  40.000 personas en nuestro país.
Lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil.
 Cursa con brotes y exacerbaciones  continuas de enfermedad, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente agresiva.
Consideramos que el lupus es una enfermedad altamente discapacitante por dos razones:

martes, 5 de mayo de 2015

Tratamientos biológicos. Rituximab. Qué hace, como se administra, qué efectos tiene.

Damos seguidamente la traducción de un artículo publicado en Lupus U.K. que creemos interesará a los lúpicos tratados con Rituximab. Al final damos el enlace al artículo original en inglés

Los avances biológicos en Lupus

Dr. Shouvik Dass,  Reumatólogo Consultor, Hospital Chapel Allerton, Hospitales Docentes de Leeds. NHS Trust.

Los últimos años han visto grandes cambios y avances en el tratamiento del lupus.   Por primera vez en décadas se han estudiado nuevas terapias efectivas en ensayos clínicos e introducido en la práctica clínica. Estos nuevos fármacos han sido particularmente importantes para los pacientes con enfermedad severa  aunque ya estaban siendo tratados con toda la gama de tratamientos convencionales. Con todo, la llegada de nuevas terapias  ha suscitado algunas preguntas y desafíos. Por ejemplo: ¿A qué pacientes se deben aplicar estos medicamentos? ¿Cuál es la mejor manera de utilizarlos a largo plazo?  ¿Cómo debemos diseñar ensayos clínicos eficaces en el lupus? y ¿Cómo pagamos los nuevos fármacos que son caros?

jueves, 30 de abril de 2015

Proclamación del Día Mundial del Lupus en el Pleno del Ayuntamiento de Las Rozas

A solicitud de la Asoc. Lúpicos Solidarios de Madrid, en la sesión plenaria de la Corporación Municipal, el Alcalde leyó ayer (abreviado) el manifiesto apoyando la necesidad de adoptar las medidas necesarias para mejorar la situación de los lúpicos.

Se puede ver en el minuto 1:32:03 del vídeo de la segunda parte de la sesión en

http://www.lasrozas.es/index.php?option=com_content&view=article&id=4028&Itemid=2267 

domingo, 19 de abril de 2015

Sesión de Reiki y Meditación

El próximo viernes 24 de abril, tendremos una primera sesión de Reiki y de meditación en el Centro de El Abajón, en Las Rozas, conjuntamente con nuestros compañeros de la Asociación de Esclerodermia. Estais invitados a asistir.

miércoles, 15 de abril de 2015

Jornada sobre inserción laboral de discapacitados

Como miembros del Consejo de Discapacidad participamos ayer en su Asamblea General y también en la interesante jornada sobre inserción laboral de discapacitados. Resulta alentador comprobar que se están realizando en muchos sectores, públicos y privados, esfuerzos para facilitar la inserción de las personas que sufren algún tipo de limitación, incluso mental, en el mercado de trabajo.

Jornada sobre nutrición en el Instituto Europeo del Paciente

Asitimos ayer a esta interesante reunión de trabajo en que se nos detallaron las características de una nutrición sana. Básicamente las de la dieta mediterránea. Se expuso también las actuaciones que se están llevando a cabo con empresas para que en los comedores de empresa, pausas, etc, se tienda a facilitar a los empleados una alimentación saludable.

lunes, 13 de abril de 2015

Un paso más para conseguir la financiación de los fotoprotectores por el Sistema Nacional de Salud

La Subdirectora General de Cartera Básica del SNS y Fondos de Cohesión recibió el pasado día 8 de abril a Nélida Gómez Corzo, Pdte. de Asoc. Lúpicos de Asturias y Vicepdte. de FELUPUS y accedió a abrir el tema de inclusión de los fotoprotectores entre los medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud para los lúpicos en la Cartera Complementaria Accesoria.

Queda aún mucho camino por andar. Pero ya se han dado los primeros pasos. Nuestro agradecimiento a Nélida por su tenacidad y esfuerzo.   

sábado, 11 de abril de 2015

Lúpicos de Asturias consigue que se apliquen filtros solares en las marquesinas de las paradas de autobuses

A propuesta de la ASOCIACIÓN DE LÚPICOS de Asturias (ALAS), la Oficina Técnica de accesibilidad (OTA) de COCEMFE Asturias, en su continuo trabajo centrado en la necesidad ineludible de mejorar la accesibilidad respecto al urbanismo, edificación y el  transporte,con el fin de profundizar mediante sus actuaciones la cultura de la Accesibilidad Universal y el Diseño para todos, siempre al servicio de la sociedad asturiana solicitó a la Dirección General de Transportes y Movilidad de la Consejería de Fomento, Ordenación del Territorio y Medio Ambiente, que se coloquen en las marquesinas de los autobuses filtros de protección solar, dado que la exposición a los rayos ultravioletas es muy perjudicial para los usuarios, especialmente para las personas afectadas por Lupus.
 
Desde el pasado día 21 de marzo las paradas de autobús del Consorcio de Transporte de Asturias – CTA, ubicadas en el entorno del nuevo Hospital de Oviedo - HUCA, disponen de marquesinas con los filtros de protección de rayos UV homologados , tanto en sus paredes laterales como en el techo.
La Consejería de Fomento del Principado, se ha comprometido con COCEMFE-Asturias a colocar en las nuevas paradas de autobuses CTA, este nuevo modelo de marquesinas con filtros deprotección solar, con el fin de conseguir la plena inclusión de las personas con discapacidad en una sociedad más justa y solidaria mejorando así su calidad de vida.

¡Felicitamos a Lúpicos de Asturias por este destacado logro!

domingo, 29 de marzo de 2015

Efectos del lupus y la medicación en el estado de ánimo

El Dr. John W. Barnhill, Jefe  de enlace de psiquiatría del Hospital para Cirugía Especial y Profesor Asociado de Psiquiatría Clínica y Salud Pública del Weill Cornell Medical College dio una charla en el hospital sobre el tema en el taller de Lupus Eritematioso Sistémico . Damos aquí una traducción automática (no es perfecta) del resumen de esta charla. Al final damos el enlace a la Web del hospital donde aparece artículo original.
Nota: El Hospital Para Cirugía Especial, situado en Nueva York,  está considerado el número 3 en Reumatología en los Estados Unidos.

Introducción

El lupus puede tener un profundo efecto en el estado de ánimo de uno y visión de la vida. Ya sea provocada por los síntomas físicos de la condición en sí, o como resultado de los efectos secundarios de los medicamentos comúnmente administrados a pacientes con lupus, los efectos del lupus pueden tener un impacto psicológico marcado en los que viven con él.
El lupus es una enfermedad muy complicada, y las diversas formas de la enfermedad puede afectar a personas de diferentes maneras. En ocasiones, esta imprevisibilidad lleva a la confusión, la desconfianza y la tensión.
Lupus es causada por un sistema inmune hiperactivo. El tratamiento está dirigido a reajustar el termostato del sistema inmunológico, por lo que no está reaccionando de forma exagerada, sin causar efectos secundarios importantes; en definitiva, el objetivo es tratar de volver al sistema inmune a ser normal. Ocasionalmente, sin embargo, habrá efectos impredecibles de un medicamento.
Esta presentación tiene como objetivo explicar las diferencias entre los efectos psicológicos de la enfermedad y los medicamentos utilizados para tratarla.

lunes, 23 de marzo de 2015

Avance del conocimiento del lupus en los últimos 50 años

Queremos que se encuentre una cura para el lupus (y otras enfermedades autoinmunes) Nos parece que no se está avanzando nada o muy poco. Ha caído en mis manos una "Enciclopedia Médica Familiar" del año 1961 que describe todos los términos médicos tal como se conocían entonces. He fotocopiado lo que se refiere al lupus y habla por sí solo.








jueves, 12 de marzo de 2015

El Ayuntamiento reconoce la labor de Lúpicos Solidarios

El Ayuntamiento, que tantísimas veces nos ha apoyado abiertamente y sin cuya colaboración no nos hubiese sido posible realizar muchas de nuestras actividades agradece nuestra labor (aunque somos más bien nosotros quienes estamos en deuda de gratitud con el Ayuntamiento) con la entrega de este diploma, esta mañana a nuestra Presidente.




Diploma del premio Luzán 5


martes, 10 de marzo de 2015

Ana Cordobés gana el premio "Una frase para el 2015" y lo dona a Lúpicos Solidarios



Ana Cordobés León, activista-ciberactivista en salud  y Vocal de Comunicaciones de la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid recibió el premio por su frase “Espero una cura para el lupus”en las oficinas de Luzán5 de manos de su Director General Antonio Franco. 
Ana ha donado el premio a la citada Asociación.