sábado, 18 de octubre de 2014

Hemos participado en un estudio de la Universidad de Salamanca sobre afectación de la enfermedad a la pareja

Y os invitamos a participar a vosotros también. Lo lleva Estíbaliz Cuesta, licenciada en Antropología por la Universidad Nacional de Rosario (Argentina).
Actualmente es becaria doctoral en el departamento de
Psicología Social y Antropología de la Facultad de Psicología
de la Universidad de Salamanca.

En principio el estudio se centró en la artritis reumatoide pero, como la incidencia de la enfermedad en la pareja es muy similar en otras enfermedades, lo están aplicando también a otras, como el lupus.

Invitación a participar

viernes, 17 de octubre de 2014

Asamblea General Ordinaria de Socios

La asamblea tuvo lugar tal como se había convocado en el lugar y hora previstos, aprobándose las actas anteriores, la memoria anual, las cuentas, el presupuesto y el programa para este ejercicio. Se siguió una animada conversación sobre las actividades de la Asociación.
La mesa

jueves, 16 de octubre de 2014

Una niña de once años despierta el interés sobre el lupus en el Noroeste de Madrid

Inés va al colegio. Se pide a los alumnos que lean un libro y luego lo expliquen en clase. Inés eligió "Se Vende Varita Mágica" Con esto ha despertado la curiosidad de las instituciones locales y nos han llegado consultas sobre el tema.

Proteinas de empaquetamiento de DNA podrían ser la clave de una vacuna contra el lupus

según este artículo:
http://www.rheumatologynetwork.com/lupus/dna-packaging-proteins-may-hold-key-lupus-vaccine

lunes, 13 de octubre de 2014

Nos solidarizamos con esta solicitud para niños menos afortunados

Madrid, campaña 2014-2015
Estimado Señor/a.
Un año más nos ponemos en contacto con ustedes para solicitar su colaboración siempre que les sea posible, en nuestra campaña “Ningún Niño Sin Sonrisa”. Este año comenzamos antes para intentar así conseguir mayor colaboración y darles a ustedes más tiempo para poder tramitar la donación.
Ningún Niño Sin Sonrisa/Fiesta de la Ilusión, es una campaña que llevan a cabo un grupo de jóvenes voluntarios que viendo la situación que vive nuestro país, hace 5 años decidieron poner su granito de arena y ayudar a las familias para intentar que los niños sigan llevando la vida que les corresponde simplemente por el hecho de ser NIÑOS, y más concretamente puedan mantener la ilusión de la Navidad.

jueves, 9 de octubre de 2014

Participamos en el evento deportivo/reumatológico de El Escorial.


Los días 10 y 11 de octubre participamos en San Lorenzo de El Escorial en el acto organizado por Trail Madrid (http://trail-madrid.com) con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología (http://www.ser.es)

Consistió en tres carreras y tres caminatas por el campo, la más larga de 68km.
Estuvimos presentes, con FELUPUS, en una mesa informativa. 


Y participamos en una de las caminatas


El sábado participamos en una comida campestre de confraternización con las otras asociaciones de pacientes y con los corredores.


El evento se culminó con un acto en que varios médicos expusieron la problemática de las distintas enfermedades reumáticas y la conveniencia de hacer ejercicio.

Sobre la fatiga crónica (en inglés)

Damos enlaces a dos interesantes artículos sobre la fatiga crónica y por qué no se trata mejor.
(Si los abres con un explorador que tenga traductor los podrás leer en español)
Definición de fatiga crónica y cómo cambia
Por qué no se hace más por tratar la fatiga crónica

viernes, 26 de septiembre de 2014

Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas

Como se ve en el programa, intervendrán las presidentes de tres asociaciones de pacientes, Dª Pilar Pazos, de la Federación Española de Lupus, Dª Jenny Inga Díaz Presidenta Asociación Española de Síndrome de Sjögren y Dª Patricia Nogueira Fandiño Presidenta Asociación Española de Sarcoidosis

Presentación de la reunión