lunes, 1 de septiembre de 2014

Reanudación de actividades. Resumption of activities

Actividades para el ejercicio 2014/2015 Activities for this year.

Durante el mes de agosto
Nuestro local del Centro Municipal El Abajón ha permanecido cerrado. Pero hemos seguido atendiendo consultas telefónicas de afectados de lupus. En particular de seis personas recién diagnosticadas que estaban muy preocupadas por su situación.

Reanudación de actividades
A partir del jueves 18 de septiembre reanudaremos nuestras actividades habituales. Atenderemos a visitantes y desarrollaremos actividades todos los jueves entre las 10 ½ de la mañana y las 14 horas de la tarde. Y seguiremos atendiendo llamadas telefónicas todos los días.

Finalidad de las actividades
Creemos que la realización de determinadas actividades nos beneficia como terapia ocupacional. Les encontramos las siguientes virtudes:
Es divertido
Fomenta la interacción social entre personas que comparten una inquietud.
Ejercita la concentración mental y la habilidad manual
Favorece el desarrollo de la autoestima.
Desarrolla habilidades artísticas
Potencia la capacidad de relación a través del trabajo en grupo
Proporciona un espacio de socialización fuera del marco habitual.

Nuestras actividades
Las que venimos desarrollando y que reemprenderemos son:
Taller de manualidades
Taller de almazuelas (=retacería = patchwork)
Visitas a museos y lugares de interés cultural.
Venta de manualidades en el mercadillo de Las Rozas
Participación en eventos del Consejo Sectorial de la Mujer
Participación en eventos del Consejo de Discapacidad
Organización de exposiciones de manualidades
Organización/participación en eventos sobre lupus
Realización de tapices (en estudio)
Actividades que nos propongan interesados en realizarlas y que encajen en nuestras posibilidades.
Otras que se nos vayan ocurriendo a lo largo del ejercicio
Este plan se irá modificando en función de las necesidades/disponibilidades/situaciones que surjan.

Los que estéis interesados ya sabéis que podéis contactar con nosotros en nuestro email
en los teléfonos
916 378 093
636 375 329

Y que estamos en la calle Comunidad de la Rioja, 2, Las Rozas de Madrid, 

domingo, 31 de agosto de 2014

Sobre genética. On genetics

Es bien conocido que la genética (y epi-genética) juega un papel importante en el lupus. Damos un enlace a un artículo que no tiene nada que ver con lupus pero que nos hace pensar que la genética tiene un papel muy destacado en muchos aspectos de nuestro organismo.

It is well known that genetics (and epigenetics) play an important role in lupus. We give here a link to an article that has nothing to do with lupus but illustrates the fact that genetics play a very important role in many aspects of our body.

Gen asociado con la altura. Altitude related gen

jueves, 31 de julio de 2014

¡¡¡Lo han conseguido!!!

Jacobo Parages (enfermo de espondilitis anquilosante) y sus dos compañeros han conseguido atravesar a nado el canal de Menorca. Cuarenta kilómetros a nado entre las islas Mallorca y Menorca. Han recaudado donativos para la investigación para la cura de la leucemia infantil. No se sabe de nadie que haya hecho tamaña gesta estando enfermo de una dolencia anquilosante. Nos quitamos el sombrero y aplaudimos con entusiasmo. Más detalles aquí:

Tres hombres contra el mar


miércoles, 30 de julio de 2014

Aumentan los casos de cancer de piel por la radiación UV

Ya advertimos en otra ocasión que la radiación UV, que en su justa medida es necesaria para que la piel genere vitamina D, en dosis excesivas no sólo afecta a los lúpicos sino que es peligrosa para la población en general ya que produce cánceres de piel. El siguiente artículo señala que en Alemania su frecuencia está aumentando alarmantemente.

Bronceado: Aumenta la frecuencia de cancer

lunes, 21 de julio de 2014

Dia Mundial del Sindrome de Sjögren. Sjögren World's Day

Muchos pacientes de lupus tienen también Síndrome de Sjögren, por lo que nos hacemos eco de esta petición

La Fundación Americana del Síndrome de Sjögren, ha decidido celebrar el próximo 23 de julio el DIA DEL SÍNDROME DE SJÖGREN como un primer paso a nuestra solicitud de un día mundial para nuestro síndrome, por tal motivo, os solicitamos tengáis a bien difundir la circular entre vuestras distintas asociaciones o mediante la forma que consideréis oportuno.
Muchísimas gracias.
Jenny Inga Díaz
Presidenta.

jueves, 10 de julio de 2014

Radiación Ultravioleta (UV)


Abstract. Since UV radiation is so harmful to lupus patients, an understanding of the physics of it is given here.

La “luz” ultravioleta perjudica a los Lúpicos (y no sólo a los lúpicos) Pero ¿por qué? ¿Qué es en realidad? En un artículo anterior situamos la radiación ultravioleta dentro de la radiación solar y dentro del espectro electromagnético (espectro = gama de radiaciones) Vale, pero, ¿en qué consiste todo esto?

En la Naturaleza existen sólo cuatro clases de fuerzas fundamentales. Todas las demás son derivaciones de estas. Estas cuatro fuerzas son: El electromagnetismo (EM), la gravedad, la interacción fuerte y la interacción débil. La gravedad nos es muy familiar. Las interacciones fuerte y débil intervienen sólo en física atómica. El EM nos es familiar en muchas de sus manifestaciones: imanes y electricidad. Y, aunque no resulte evidente, la luz, la radiación UV, las ondas de radio, etc. son fenómenos electromagnéticos. El “campo” magnético (la fuerza que ejerce en el espacio un imán) y el campo eléctrico interactúan. Un campo eléctrico variable genera un campo magnético que, a su vez, genera un campo eléctrico. Y esto se propaga en el espacio lo mismo que se propaga en forma de ondas la perturbación que se produce en un estanque al caer una piedra.


La característica más importante para nosotros  es la longitud de onda l

                               


domingo, 6 de julio de 2014

Entrevista a afectados de lupus publicada en XL Semanal

Testimonios de afectados de lupus

Jacobo Parages nos da un brillante ejemplo de superación de la enfermedad

Cuando muchos de nosotros nos lamentamos de nuestras limitaciones e infortunios, Jacobo Parages, enfermo de espondilitis anquilosante, nos da un ejemplo de superación. Con su firme determinación, tenacidad y esfuerzo ha superado tan brillantemente sus limitaciones que ha cruzado a nado el Estrecho de Gibraltar. Y ahora, como se ve en el enlace que sigue, el més que viene cruzará el Canal de Menorca.
¡Nuestra admiración y confianza en que el nuevo reto será brillantemente superado como lo fue el anterior!

Cruce del Canal de Menorca 

sábado, 5 de julio de 2014

Se ha estrenado el corto Se Vende Varita Mágica

Con gran éxito y resonancia se ha estrenado en Valencia el cortometraje "Se Vende Varita Mágica" que es la versión en cine del libro.

Se Vende Varita Mágica



viernes, 4 de julio de 2014

La radiación solar


Abstract. Solar radiation can be harmful to lupus patients. A description of how it is generated is provided here.

Los lúpicos son particularmente sensibles a la radiación solar. Pero no es un tema simple. Conviene conocerlo un poco mejor. Además de a los lúpicos el sol afecta... a todo bicho viviente. La radiación del sol hace crecer la hierba. Si se “apagase” el sol en poco tiempo desaparecería toda forma de vida en el planeta. Necesitamos la radiación del sol, pero su exceso puede ser perjudicial.

...¡¡Protégete del sol aunque no tengas lupus!!...



miércoles, 2 de julio de 2014

Evitar las picaduras de mosquitos


En verano, de vacaciones, uno puede ir a sitios donde haya mosquitos. Además de ser molestos los mosquitos transmiten enfermedades (¡lo que nos faltaba a los lúpicos, otra cosa más!) Dejo aquí un enlace a un artículo de Le Figaro (en francés) con consejos para evitar ser picado

Evitar la picadura de mosquitos