sábado, 30 de abril de 2016

Actos del Día Mundial del Lupus




En Torrejón de Ardoz




En Las Rozas de Madrid


Además, en ambos municipios se iluminará la fachada del ayuntamiento en color morado

miércoles, 20 de abril de 2016

¡Excelente explicación!

La Asociaciación de Castillla la Mancha ha publicado un excelente vídeo


Vídeo

DÍA MUNDIAL DEL LUPUS. 10 DE MAYO

El 10 de mayo numerosas organizaciones de todo el mundo llevarán a cabo diversos actos con el fin de llamar la atención sobre las necesidades no cubiertas de los afectados de lupus.

Destacamos en primer lugar las que va a implementar la Asociación Galega de Lupus y que se pueden ver en:

Día Mundial del Lupus en Asociación Galega de Lupus

domingo, 17 de abril de 2016

Complicaciones neurológicas en los pacientes con lupus

Nos remitimos al artículo publicado en el portal de la Sociedad Española de Neurología en que se explica que estas complicaciones pueden llegar a ser muy comunes

Artículo de la Soc. Española de Neurología

miércoles, 30 de marzo de 2016

domingo, 6 de marzo de 2016

Se invita a personas con lupus o interesadas en el lupus a participar en la celebración del Día Mundial del Lupus con un vídeo corto sobre el tema “El lupus no conoce fronteras”

Estos vídeos se publicarán en la Web  Worl Lupus Day (Día Mundial del Lupus) (que  depende de la Fundación Americana de Lupus) con motivo del Día Mundial del Lupus el 10 de mayo.

Se trata de que cada persona haga ante la cámara las declaraciones (todas o algunas) que se dan más adelante y luego envíe el vídeo a Duane Peters  peters@lupus.org

Se trata de poner en evidencia que hay afectados de lupus en todo el mundo, que necesitan mejores tratamientos e instar a la gente que se una a la lucha contra el lupus. Cada partícipe puede hace las declaraciones en su idioma nativo o en inglés o en los dos. Cuando se publiquen, las que estén en idioma nativo llevarán subtítulos en inglés.

Instrucciones

Situación

Si es posible se prefiere que detrás de la persona haya algún edificio o monumento que identifique el lugar: La torre Eiffel en París, la torre del oro en Sevilla, el teatro romano en Mérida, etc. Lo más representativo de la localidad donde esté uno. Si no se puede entonces un parque, una calle, un mercado, tu lugar de trabajo o, simplemente, una pared blanca.


Método

La calidad de la imagen del sonido son muy importantes. Si es posible, utilizar una buena cámara de vídeo de calidad y un micrófono que grabe la voz de la persona sin captar el ruido ambiental. Otra opción es utilizar la función de grabación de una tableta o un iPad o un teléfono móvil que tinga buenas características de video y de audio, como un iPhone.

Encuadre

La persona debe estar a una distancia tal de la cámara que se le vea la cara y la parte superior del cuerpo. Ni demasiado cerca ni demasiado lejos.

Grabación:

Se puede aprender de memoria el  guión (que se da más abajo) o tener a alguien detrás de la cámara con grandes carteles para que lo vaya leyendo.
No es preciso hacerlo perfecto, se puede repetir, se puede grabar en varias tomas y enviarlas por separado.

Se aconseja decir cada frase por separado haciendo  una breve pausa entre cada línea .

Envío del vídeo

Cuando se  haya terminado de grabar y esté listo el video,  se enviará  un correo electrónico a Duane Peters a peters@lupus.org. .   Él le responderá  con un enlace a una cuenta de Buzón de donde puede subir sus clips de vídeo.  Se puede subir un solo archivo, o cargar varios clips independientes.

Fecha tope:

El plazo de envío del  video  es  el viernes 25 de marzo Este plazo permite disponer de tiempo suficiente para revisar cada video presentado y editarlos en un solo vídeo final para el sitio web del Día Mundial del Lupus.

¿Preguntas?

Se puede poner en contacto con Duane Peters de la Lupus Foundation of America en peters@lupus.org, para cualquier duda  Nosotros también estamos  a vuestra disposición en nuestro email lupicossol@gmail.com

El guión:

El lupus es una enfermedad autoinmune grave que no conoce fronteras.

 Afecta a millones de personas en todo el mundo.

El lupus afecta a personas de todas las nacionalidades, razas y étnias.

Afecta a mujeres y hombres, jóvenes y viejos.
 
Todavía no se conocen con exactitud las causas de lupus

Puede ser difícil de diagnosticar y tratar.

Entre los síntomas frecuentes del lupus están los dolores articulares y musculares, cansacio, erupciones en la piel y fiebre

Es impredecible. Los síntomas aparecen y desaparecen sin previo aviso.

Puede atacar a cualquier órgano y sistema del cuerpo

Sus efectos pueden variar desde ser leves hasta poner en riesgo la vida.

El lupus puede producir ataques cardíacos, infartos, epilepsia e insuficiencias orgánicas

Puede ser incapacitante, afectar tu capacidad para trabajar, ir al colegio o tus actividades diarias.

El lupus puede cambiar tu vida de muchas maneras, afectándote física, emocional y financieramente.

Pero, afortunadamente, hay esperanza.

La investigación está empezando a encontrar respuestas

Se están desarrollando y probando nuevos tratamientos y hay otros en proyecto.

Está aumentando el conocimiento de la población sobre el lupus y los gobiernos están empezando a intersarse.

Pero no es bastante y no podemos hacerlo solos.

Tu contribución es decisiva

Empieza por informarte sobre el lupus

Difúndelo.

Coméntalo a tu familia y amigos

Entra en Internet en "World Lupus Day" y mira cómo puedes ayudar.

Únete a la lucha

Gracias por unirte a la lucha para acabar con el lupus

Ejemplo

Como ejemplo de un vídeo parecido damos el que se grabó hace unos meses en repulsa a la violencia de género. Entre los minutos 00:44 y 00:59    se ve a mujeres haciendo cada una una declaración. En nuestro caso se puede hacer así o una misma persona puede decirlo todo, o una un trozo y otra otro, etc.








miércoles, 2 de marzo de 2016

Scripts Research Institute comunica que ha identificado una molécula que afecta al desarrollo del lupus

El Lupus Research Institute, entidad de Nueva York dedicada a promocionar la investigación del lupus acaba de publicar una noticia según la cual en el Scripts Research Insitute (centro de investigación de California) han descubierto una molécula que tiene un papel importante en el desarrollo de la enfermedad

Esto NO significa que ya se cura el lupus, sólo que es un paso más hacia adelante.

miércoles, 17 de febrero de 2016

Presentación de la Fundación Piel Sana

Ayer 16 de febrero estuvimos presentes en la presentación en sociedad de la Fundación Piel Sana. Una iniciativa de la Academia Española de Dermatología que persigue aproximar el dermatólogo al paciente, facilitándole información en lenguaje comprensible para no expertos, promocionar la prevención de enfermedades cutáneas, facilitar la interconsulta entre médicos, etc. Más información en: http://fundacionpielsana.es/


viernes, 12 de febrero de 2016

El próximo domingo estaremos de nuevo en el Mercadillo

Tendremos nuestra habitual mesa informativa SI EL TIEMPO LO PERMITE. Detalles de cómo llegar en la casilla de próximos eventos de la columna de la derecha