jueves, 20 de agosto de 2015

Convención de Lupus Europa (Organización europea que reune las asociaciones de todos los países de Europa)

La Federación Española de Lupus (FELUPUS)  cobija a la mayoría de las asociaciones regionales de lupus de España. A su vez, es miembro de LUPUS EUROPE, la federación europea que actúa de paraguas de la mayoría de las asociaciones de ámbito nacional en Europa.

Como miembro de Lupus Europe, FELUPUS participará en la asamblea general ordinaria de socios que, como sucede con todas las asociaciones, tiene lugar preceptivamente una vez al año todos los años. En esta ocasión será un miembro de la Junta Directiva de FELUPUS  (que lo es también se Lúpicos Solidarios) quien la representará.

Tendrá lugar entre los días 4 y 6 de septiembre y coincidirá con el Congreso Internacional de Lupus que, como se ha dicho en otra entrada, se desarrollará en Viena.

Como es reglamentario en este tipo de asambleas se procederá a exponer las realizaciones del último ejercicio, sus cuentas y las propuestas de actividades para el nuevo ejercicio.

Congreso Internacional de Lupus 2015 en Viena

Los  días desde el dos hasta el 6 de septiembre tendrá lugar en Viena este congreso al que asistiremos en representación de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LUPUS

Web del Congreso

Tiene un programa muy apretado, hasta el punto de que se realizarán actos en varias salas a la vez. (O sea que uno tiene que elegir a qué ponencias asistirá)

Entre los temas que se tratarán están

Historia del LES

Cuáles son los temas de actualidad en el LES

Afectaciones hematológicas

Afectaciones pulmonares

Principales manifestaciones no-renales

Definición de la activiad de LES

Miositis

Productos de las células B

Afectación de los sitemas nervioso central y periférico

Erpratuzumab

Diferencias entre los lupus de inicio en la juventud y en la edad adulta

Comparación de la Aziatropina y el Microfenolato

¿Se puede evitar la osteoporosis inducida por los esteroides?

Genética y Epigenética

etc. etc, etc.

lunes, 20 de julio de 2015

En los pacientes con lupus eritematoso sistémico los trastornos de humor son los episodios neuropsicológicos segundos en frecuencia. Mood disorders second most frequent neuropsychological event in patients with SLE

El pasado mes de junio tuvo lugar en Roma el Congreso Anual Europeo de Reumatología de la Liga Europea contra el Reumatismo. (EULAR)

En una de las ponencias se expuso que en los pacientes con lupus eritematoso sistémico los trastornos de humor son los episodios neuropsicológicos segundos en frecuencia.

El artículo se ha publicado en Ealio y Lupus Foundation of America le ha puesto un enlace. Damos nosotros también aquí ese enlace:


Para facilitar las cosas a quienes no hablan inglés ofrecemos a continuación nuestra traducción, en el bien entendido de que no somos especialistas y, por lo tanto, hemos podido incurrir en errores de interpretación. Cualquier duda sobre el tema debe ser consultada al correspondiente facultativo competente.

Según los resultados del estudio publicado recientemente,  los trastornos de humor fueron el segundo caso más frecuente experimentado por los pacientes con lupus eritematoso sistémico, siendo atribuibles a la enfermedad alrededor de un tercio de los casos.

Se realizó un estudio prospectivo de 1.827 pacientes de lupus eritematoso sistémico (LES) de inicio  reciente de 32 centros de 11 países. Los pacientes fueron evaluados al inicio del estudio y en los seguimientos durante 14 años (media de seguimiento: 4,73 años) y se registraron las manifestaciones clínicas, el tipo de tratamientos, la actividad de la enfermedad y el índice de daños. Se utilizaron las definiciones de 19 síndromes neuropsicológicos del Colegio Americano de Reumatología (ACR) para identificar las afecciones del sistema nervioso, incluyendo los episodios de tipo depresivo, las características depresivas del trastorno del estado de ánimo, los trastorno del humor con características maníacas y los trastornos de humor con características mixtas. Al inicio del estudio se tomaron las mediciones de anticoagulante lúpico, inmunoglobulina G autoanticuerpos a cardiolipina, glicoproteína  beta-2- I, P ribosomal y del receptor de glutamato NDMA 2. Las asociaciones entre una serie de variables y la posible relación entre los trastornos del estado de ánimo y el LES examinaron usándola regresión de Cox.

Durante el período de estudio, 232 pacientes experimentaron 256 trastornos del estado de ánimo y 98 de los 256 trastornos pudieron atribuirse al LES. Los episodios más comunes fueron los de tipo depresivo,  seguidos de los trastornos del humor con características depresivas. Según los investigadores, otros trastornos representaron ocho eventos de 256.

Después de 10 años, las incidencias acumuladas estimadas de experimentar cualquier trastorno del estado de ánimo o cualquier trastorno del estado de ánimo atribuible a LES fueron 17,7% y 7,9%, respectivamente. Según informaron los investigadores, en los pacientes que tenían otras experiencias neuropsicológicas se observó mayor riesgo de trastorno del estado de ánimo mientras que  los asiáticos tenían un menor riesgo
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Por Shirley Pulawski

Referencia:

Hanly JG, et al. Papel # SAT0388. Presentado en: Liga Europea contra el Reumatismo Congreso Europeo Anual de Reumatología; del 10 al 13 de junio de 2015; Roma.

miércoles, 1 de julio de 2015

sábado, 27 de junio de 2015

Reunión del 26 de junio 2015 en la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV)

Acudimos en representación de FELUPUS. Asistieron el equipo directivo de la AEDV y varias asociaciones de pacientes de enfermedades que afectan a la piel. Cada asociación expuso sus necesidades. Nosotros insistimos en nuestra antigua demanda de que se nos apoye en recabar de las administraciones medidas para incrementar la protección contra la radiación ultravioleta en lugares públicos.  Aportamos impreso el artículo de Somos Pacientes (1) en que se informa de la medida adoptada por la Consejería de Fomento de Asturias de instalar filtros UV en las marquesinas de autobuses en Oviedo. Despertó mucho interés y causó muy buena impresión. Confiamos haber incrementado su motivación a impulsar estos fines.


(      1) http://www.somospacientes.com/asociacion-de-lupicos-de-asturias/noticias/sin-categoria/las-marquesinas-de-autobus-con-filtros-de-proteccion-solar-comienzan-a-ser-una-realidad-en-oviedo/

viernes, 26 de junio de 2015

Participamos en los actos del Día Mundial de la Esclerodermia.

Los afectados de lupus compartimos dificultades con los de esclerodermia. Además, entre estos últimos los hay que también padecen lupus por lo que nos apoyamos mutuamente. El pasado sábado día 20 participamos en los actos que se llevaron a cabo en La  Rozas.                                         
 (Kletter Drummer, Paul Klee)

domingo, 21 de junio de 2015

Disfunción Cognitiva (Niebla lúpica) (Consulta a LFA) Cognitive Disfunction Lupus Fog

En la tercera fase del test sobre conocimiento de lupus publicado en http://www.knowlupus.org se dice que el 50% de los pacientes de lupus padecen disfunción cognitiva.

Es una proporción importante. Sorprende que en ninguna de las jornadas, congresos, etc. a los que hemos asistido en los últimos 10 años se haya tocado el tema. Sobre todo teniendo en cuenta que limita seriamente la actividad del afectado. Conocemos algunos que se quejan amargamente de que les ha impedido estudiar las carreras que querían.

Entre los lúpicos que nosotros conocemos, hay un 38% que se quejan de niebla lúpica. El cálculo de intervalo de confianza para un nivel del 5% nos da un margen de error muy amplio, m= + - 0,27. Por otra parte, aunque el tamaño de la muestra  es suficiente para garantizar la aproximación a la distribución de Gauss, el método de selección muestral no garantiza su aleatoriedad y por ende, la validez de la inferencia sobre la población.

Pero podemos realizar un contraste de hipótesis con la cifra de knowlupus.org.  En este caso Ho:p=0,5. Llegamos a un valor p= 0,14 que nos indica sin lugar a dudas que el resultado observado por nosotros concuerda con lo esperable de la hipótesis nula.

Uno de los aspectos que nos preocupa (cada uno se rasca donde le pica) es cómo evoluciona esta afección. ¿Es de temer que con el tiempo se agrave hasta convertirse en una demencia como les ocurre a los afectados de Alzheimer? Hace años se lo preguntamos al Dr. Graham Hugues y nos contestó que él no tenía constancia de que suceda esto. Ahora hemos repetido la pregunta a la Lupus Foundation of America. Traducimos la respuesta:

La enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia se producen por otras razones y no tienen nada que ver con la niebla lúpica.

La mitad de las personas con lupus describen sentimientos de confusión, fatiga, pérdida de memoria y dificultad para expresar sus pensamientos. Este conjunto de síntomas se denomina disfunción cognitiva, aunque muchas personas lo llaman "niebla lúpica" Estos síntomas pueden ir y venir, pero pueden ser más continuos en algunas personas. No está del todo claro por qué se producen estas alteraciones en el lupus. Además, hay otros factores que pueden contribuir a la disfunción cognitiva: los medicamentos, la fatiga, la depresión y la ansiedad.

Por otra parte, las personas  pueden desarrollar otros problemas tales como la disminución gradual de la memoria, que pueden ocurrir con la edad y puede ser difícil diferenciar  si los síntomas están relacionados con el lupus, o se deben a otra causa. Es importante informar al  médico cada vez que se note un cambio o empeoramiento en los síntomas para que éste pueda determinar si es debido al lupus o a algo más.

Conclusiones:

1- El 50% de los lúpicos padecen niebla lúpica
2- No se sabe qué la produce
3- No degenera en una demencia
4- Otras causas pueden producir o agravar los síntomas.

jueves, 18 de junio de 2015

Manifiesto del lupus aprobado

Tal como informamos, el Ayuntamiento de Las Rozas aprobó, en sesión plenaria, el manifiesto del Día Mundial del Lupus.

Con posterioridad se redactó el acta de la sesión y luego, en otra sesión, se aprobó el acta.

Se puede encontrar en la Web del Ayto. de Las Rozas, pero para mayor facilidad insertamos aquí la digitalización del párrafo correspondiente.


martes, 16 de junio de 2015

Jornada de hoy en el Instituto Europeo del Paciente sobre el stress

Hemos asistido, en representación de FELUPUS, a una jornada en el Instituto Europeo del Paciente. Se han presentado interesantes ponencias sobre cómo superar el estrés, (esa carga que actualmente afecta a tantas personas) y sobre seguridad e higiene en los centros de trabajo.

Hemos aprovechado para manifestar que se habla mucho de ayudar a los afectados por unas u otras formas de discapacidad o limitaciones pero que nosotros no percibimos muchos resultados. Uno de los aspectos que nos preocupa es la dificultad real que supone para los afectados de lupus encontrar trabajo.