martes, 27 de enero de 2015

No te automediques. Do not self medicate

Algunos afectados de lupus nos han comentado que están tomando productos adquiridos en parafarmacia o por Internet sin previa consulta al médico que lleva su caso.
Esto puede ser inocuo o puede generar consecuencias desfavorables. Por ejemplo, Si aquellas personas que estén tratadas con inmunosupresores toman productos para reforzar las defensas quizás estén anulando el efecto de la medicación que les ha sido prescrita.

viernes, 23 de enero de 2015

Jornada en Lilly sobre El Paciente y la Investigación Clínica

Hemos asistido hoy a esta jornada organizada por los laboratorios Lilly (más sobre Lilly al final) que ha estado centrada en la participación del paciente en los ensayos clínicos.

Además de las ponencias ha incluído una sesión en que los asistentes expusimos nuestras inquietudes, opiniones y expectativas sobre el paciente experto en los ensayos clínicos.

La tendencia en el mundo es que los pacientes participen y se involucren más en la investigación clínica lo que también requiere que estén mejor formados. De aquí el concepto de Paciente Experto.

Una buena parte de la exposición se ilustró con páginas extraídas de portales Web sobre el tema. Algunas de ellas de la propia Lilly y las damos a continuación:

En español y con enlaces a otras webs sobre el tema:



De Lilly, en inglés sobre ensayos clínicos


Búsqueda de ensayos clínicos en curso  por localización  geográfica


Portal británico de pacientes (incluyendo ensayos clínicos)

Principal revista británica médica


Ensayos clínicos por un departamento del Ministerio de Sanidad de los Estados Unidos

Además Lilly ha convocado un concurso de relatos sobre experiencias de pacientes en ensayos clínicos al que pueden presentarse todas las asociaciones.

Acerca de Lilly

Lilly S.A. es la filial española de Eli Lilly & Co. de Indianapolis, Indiana, EEUU.
La Fábrica de Alcobendas tiene una extensión de 28.000m2 y produce más de 465 millones de dosis de medicamentos “secos” al año


El número total de empleados de Eli Lilly & Co en el mundo es de 38.000 . Cotiza en la Bolsa de Nueva York. Su última cotización de hoy es 72$/acción, tiene una capitalización bursátil de 80 mil millones de dólares, un P/E ratio de 29 y una beta de 0,44 (Datos tomados de Yahoo Finance) Su facturación en el 2013 (el informe anual del 2014 no está aún disponible) fue de 23.000 millones de dólares.

miércoles, 21 de enero de 2015

Discapacidad, pérdida de productividad, y factores de riesgo asociados en pacientes de lupus eritematoso sistémico

Artículo publicado en inglés en Lupus Science and Medicine


Y cuya conclusión es:


El estudio demostró que la discapacidad es  frecuente en pacientes de LES. Los trabajos que requieren mucho esfuerzo físico y/o mucho esfuerzo cognitivo suponen una dificultad para los lúpicos y esto aumenta el absentismo. Los síntomas depresivos se correlacionan  con mejor presentismo sin determinantes socio-demográficos.  Se puede mejorar la capacidad laboral de los pacientes de LES tratando sus síntomas depresivos.

lunes, 19 de enero de 2015

Se suprimen las tasas de revisión grado dependencia y de discapacidad

Artículo 2 Modificación parcial del Texto Refundido de la Ley de Tasas y Precios Públicos de la Comunidad de Madrid, aprobado por Decreto Legislativo 1/2002, de 24 de octubre
Se modifican los preceptos que a continuación se detallan del Texto Refundido de la Ley de Tasas y Precios Públicos de la Comunidad de Madrid, aprobado por Decreto Legislativo 1/2002, de 24 de octubre.
Uno. Dentro del artículo 32.1.
4. Dentro del apartado Ñ) Tasas en materia de ASUNTOS SOCIALES, se suprimen íntegramente los párrafos sexto, séptimo, octavo y decimotercero, donde se hace referencia, respectivamente, a las cuatro tasas siguientes: la tasa por solicitud de revisión o certificación de grado de discapacidad; la tasa por expedición del título de familia numerosa y las tarjetas individuales; la tasa por solicitud de revisión de grado de dependencia; y la tasa por emisión sucesiva, por causa no imputable a la Administración, de tarjeta acreditativa del grado de discapacidad.

Jornada sobre enfermedades autoinmunes en Valladolid


jueves, 15 de enero de 2015

La Pdte. de Lúpicos Solidarios entrega un obsequio al Dr. J.L.Andreu

En agradecimiento por la ayuda prestada a la Asociación, esta mañana M.C.Salgado hizo entrega de una de sus creaciones exclusivas de cerámica artesanal al Dr. D.José Luis Andreu Sánchez, Jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Universtario Puerta de Hierro Majadahonda y Presidente Electo de la Sociedad Española de Reumatología.


En los pacientes con SAF los niveles de activación de coagulación son más altos que en las personas sanas.

Esto es así según una ponencia presentada en la Conferencia del Colegio Americano de Reumatología, dentro de su Reunión Anual de noviembre de 2014

No seguimos con el artículo, de contenido altamente técnico. Pero quien quiera puede verlo en:


Publicamos esto aquí porque resulta alentador el comprobar que, aunque no los veamos, hay muchos científicos investigando intensamente para encontrar soluciones a nuestras dolencias.

Otras ponencias trataron de los nuevos tratamientos y terapias de lupus. El detalle de todas las ponencias aparece en:

Lista de ponencias


martes, 13 de enero de 2015

Conferencia sobre el SAF en el Gregorio Marañón el próximo viernes

Retransmitimos el mensaje que hemos recibido de la Asociación de Española de SAF

"El próximo Viernes 16 de Enero, a 8.30 en hospital 12 Octubre, van a dar unas charlas sobre nuevas terapias para afrontar sindrome antifosfolipido y los últimos descubrimientos de las investigaciones. Todo ello a cabo del dr Antonio Serrano inmunologo investigador de Saf de alto reconocimiento nacional y profesor de Universidad. 

Queridos safis es una buena oportunidad, este doctor esta trabajando mucho con asociacion y estudios de Saf. Es un gran profesional y gran persona. Pues se estan poniendo los primeros cimientos para crear la Primera Unidad de Atencion paciente Saf a nivel Nacional"

Nosotros hemos hablado con el Dr. Serrano quien nos a confirmado que esta conferencia  está dirigida a personal sanitario pero que es bienvenido todo el que quiera asistir. 

Tendrá lugar en el Salón de Actos de la Maternidad



miércoles, 24 de diciembre de 2014

Avances en el tratamiento del lupus. Progress in Lupus treatments

Es alentador saber que, aunque no los veamos, hay muchos investigadores trabajando en encontrar medicamentos para mejorar la situación de los lúpicos.

Y se están aportando millones de dólares a este fin. El Congreso de los EEUU acaba de aprobar los fondos que va a destinar a la investigación del lupus en el 2015


Hay varias organizaciones que se dedican a apoyar la investigación. Una de ellas es el Lupus Research Institute. Varios investigadores financiados por ellos han avanzado, durante el 2014 en este camino:

Avance en el tratamiento del SAF:

La Doctora Natalia Beglova, de la Facultad de Medicina de Boston, está investigando la efectividad de una nueva molécula para  bloquear la proteína  beta2-glycoprotein I (b2GPI) que es responsable de los trombos


Avance en la detección de anomalías en el cerebro que causan disfunción cognitiva:

La Doctora Meggan Mackay, M.D del  Feinstein Institute of Medical Research está trabajando en encontrar marcadores de imagen médica cerebral que permitan detectar problemas mentales en lúpicos (niebla lúpica y otros)


Avance en el tratamiento de la nefritis lúpica

En el Hospital de Cirugía Especial de Nueva York están investigando si determinadas enzimas que se encuentran en la superficie de las células del riñón contribuyen al daño causado por los anticuerpos y si se las puede bloquear


El Dr. Joshua Thurman, de la Universidad de Colorado, está investigando nuevas medicinas que curen  la nefritis lúpica sin suprimir el sistema autoinmune


Avance en el descubrimiento de nuevos métodos de evitar que el sistema autoinmune dañe al organismo:

El Dr. Jeff Rathmell de la  Duke University y la Dra. Mariana Kaplan están buscando la manera de suprimir el aporte de energía a las células autoinmunes perjudiciales


Descubriendo vínculos entre el lupus y el cáncer ovárico

El Dr. Tyler Curiel, del Centro de Investigación y Terapia del Cáncer ha recibido una subvención de 1,2 Millones de dólares para investigar por qué el lupus es más frecuente en las mujeres y, al mismo tiempo, para investigar las relaciones entre el lupus y el cáncer ovárico.


Avance en la comprensión del mecanismo por el que el “colesterol bueno” se vuelve “malo” en los lúpicos


Buscando evidencia de que ciertos virus pueden activar el lupus



domingo, 14 de diciembre de 2014

Lupus e inclusión laboral

En muchos casos el lupus impone severas limitaciones a las actividades que uno quiere desarrollar. Las personas que, o están jubiladas o tienen concedida una discapacidad total, pueden encontrar actividades que las mantengan activas. Pero aquellas personas que están en edad laboral lo tienen mucho más difícil. Con frecuencia, en nuestra asociación, recibimos consultas al respecto.

Siempre tenemos a mano ejemplos, como el de Jacobo Parajes y el de Irene Villa, de personas que han conseguido superar sus límites. Eso sí, con una enorme fuerza de voluntad y tremendo esfuerzo. Pero lo han conseguido. Un ejemplo supremo es Stephen Hawking que tiene una limitación mucho más importante que la que tienen la mayoría de lúpicos, está en activo y es uno de los físicos más brillantes de este siglo.

Vale, una fuerte determinación es indispensable. Pero no basta. Además cada uno tiene que encontrar su propio camino, el que encaja a su modo de ser, a sus posiblidade y a las oportunidades que presenta el entorno.

A este respecto he encontrado una entrevista sobre el tema en el portal de la Fundación Punset, que me parece interesante:

Artículo Lupus e Inclusión Social

Un millón de dólares en subvenciones para descubrir la causa del lupus

El pasado mes de octubre Lupus Research Institute premió a los doctores  Zhijian "James" Chen, Douglas Green, y Randolph J. Noelle, por sus avances en la investigación de la causa del lupus. Detalles (en inglés) aquí:

https://mail.google.com/mail/u/0/#inbox/14961cae00008a58

jueves, 11 de diciembre de 2014

Jornada sobre Lupus en Torrelodones. Lupus conference in Torrelodones, Madrid, Spain

Agradecemos vivamente al Excmo. Ayto. de Torrelodones y a la Mancomunidad de Servicios Sociales de los municipios de Torrelodones, Hoyo de Manzanares, Alpedrete y Moralzarzal el haber organizado esta jornada en sus locales. Agradecemos a la Dra. Dña. Mª Rosa González Crespo el que nos dedicase su tiempo con una ponencia muy didáctica, muy clara y muy bien expuesta. Asimismo la presencia de Dª Sonia Garde, Responsable de Comunicación de la Sociedad Española de Reumatología.

El público estaba compuesto por un grupo de afectados de lupus que mostró un gran interés en las explicaciones de la doctora a quien formuló numerosas preguntas.

El acto se cerró con unas palabras de la Presidente de la Asoc. Lúpicos Solidarios quien expuso su experiencia como paciente y exhortó a no dejarse abatir por la enfermedad.


martes, 9 de diciembre de 2014

Asoc. Lúpicos de Asturias declarada de Utilidad Pública. Asoc. Lúpicos de Asturias declared of Public Interest

Es con gran alegría y satisfacción que felicitamos a ALAS por este muy merecido nombramiento que, pública y oficialmente, reconoce la esforzada labor que lleva realizando desde hace años. Felicitamos en particular a su Presidenta, Nélida Gómez Corzo, motor tenaz e incansable de la defensa del bienestar de los lúpicos a quien, desde aquí, enviamos un fuerte abrazo M.C.Salgado J.L.Gaillard

viernes, 5 de diciembre de 2014

Jornada sobre lupus en Torrelodones

Atendiendo nuestra petición, la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Torrelodones, junto con la Sociedad Española de Reumatología ha organizado una jornada sobre lupus el próximo jueves día 11 de diciembre. Adjuntamos cartel.